Le donne sono la maggioranza delle persone con una malattia rara, e la quasi totalità di coloro che si prendono cura di un malato. In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con queste patologie, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia.
Lo rivela il primo libro bianco “Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro”, contenente indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver.
Il testo, presentato in Senato in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare’, è un progetto di Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo, con la partecipazione di Fondazione Onda e Altems dell’Università Cattolica, e vuole fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente.
Le malattie rare
In Europa le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila. Il che significa che messe tutte insieme non si tratta di uno sparuto gruppo di malati, tutt’altro: secondo i dati della Commissione Europea, nell’UE sono 36 milioni le persone affette da una di queste patologie. Mentre in Italia, spiega l’Istituto superiore di sanità, si stima che ci siano oltre 1 milione di pazienti.
Il 72% delle patologie rare ha un’origine genetica, mentre le altre sono causate da infezioni, allergie e cause ambientali, oppure si tratta di tumori rari. Il 70% esordisce nella prima infanzia. Ad oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila.
L’impatto delle malattie rare sulle donne
“Per il 42% delle donne affette da malattia rara che hanno partecipato all’indagine, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi – dichiara Giuseppe Arbia, direttore di Altems -. Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici”. Per quanto riguarda le caregiver, “il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria. In 8 casi su 10 si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%)”.
“E’ evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne – spiega Guendalina Graffigna, Ordinaria di Psicologia dei Consumi e della Salute all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona che ha curato l’indagine-. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e due su cinque oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri”. Per Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, “l’obiettivo è sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana”. L’impatto delle patologie rare sulla vita delle donne ha infatti “un’influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità”, conclude Nicoletta Orthmann, Direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda.
