C’è un dolore che in Italia colpisce 5 milioni di donne , ma che ancora oggi è invisibile. Non perché non esista, ma perché in 8 casi su 10, come rivelato da una recente indagine , viene ignorato, minimizzato o addirittura messo in discussione. È la vulvodinia: una sindrome caratterizzata da dolore persistente ai genitali esterni femminili (regione vulvare) che si associa a bruciore e prurito continuo, in assenza di alterazioni cliniche tali da giustificare l’intensità della sintomatologia. Una patologia complessa e subdola che compromette pesantemente la qualità di vita delle pazienti, incidendo sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), sulla fiducia di sé (50%), sulla quotidianità in generale (46%) e sul benessere mentale (43%)2.
Una patologia sottodiagnosticata e fraintesa
Nonostante i suoi numeri e il suo impatto, la vulvodinia è sottodiagnosticata e frequentemente fraintesa. Si stima che oltre 7 italiane su 10 non sappiano cosa sia e ne sottostimano la diffusione, con addirittura 4 su 10 che non l’hanno mai sentita nominare. Inoltre, il suo riconoscimento è ancora oggi un percorso ad ostacoli: in quasi 1 caso su 2 è spesso confusa con un’infezione vaginale (46%) o con una cistite (41%), mentre in 1 su 4 è addirittura ridotta a un disturbo psicosomatico (25%)2. Così, non sorprende che per 1 paziente su 2 la diagnosi sia arrivata dopo oltre 2 anni e per circa 1 su 4 addirittura dopo 5 anni2.
A questo si aggiunge un ulteriore elemento di criticità: la minimizzazione del dolore provocato dalla vulvodinia, sperimentata da 8 donne su 10. Così, più di 1 su 3 si è sentita dire che il proprio dolore “non è nulla di che” e che è “comune a tante donne”. Tra le altre frasi di minimizzazione denunciate dalle donne italiane con vulvodinia ci sono anche “smetti di pensarci, passerà” (27%), “è solo una questione di nervi e stress, devi solo tranquillizzarti” (25%), “ci sono problemi peggiori di questo” (24%)2. Si tratta di espressioni che non solo pesano sullo stato d’animo della paziente, ma che compromettono anche il riconoscimento clinico e sociale della patologia.
Le quattro priorità
Per mettere un freno a quella che noi esperti chiamiamo l’”invisibilizzazione” della vulvodinia è importante agire su quattro direttive: la ricerca, il supporto istituzionale, la formazione e l’awareness.
Oggi la ricerca sta facendo passi importanti: siamo infatti al lavoro su nuovi protocolli di ricerca terapeutici e diagnostici per affrontare al meglio la vulvodinia, superando gli ostacoli attuali. Ma la ricerca, da sola, non basta ed è dunque necessario rafforzare anche il quadro istituzionale.
