C’è una piccola importante rivoluzione silenziosa che avanza lentamente e a singhiozzo ma che è ormai vicina al primo traguardo: a fine marzo prossimo il fascicolo sanitario elettronico – lo scrigno digitale che contiene tutta la nostra storia sanitaria – sarà a regime in tutta Italia. Così prevede il Pnrr che ha stanziato 1,3 miliardi per renderlo davvero operativo e utile per tutti: innanzitutto per medici e pazienti, ma anche per quelle istituzioni – dal ministero ai centri di ricerca – che grazie all’avvio anche dell’ecosistema dei dati sanitari che attingerà proprio dai nostri fascicoli sanitari potranno fare meglio prevenzione, programmazione e attività scientifiche ricorrendo anche all’aiuto dell’intelligenza artificiale.
Una svolta che però ancora molti, troppi, italiani non conoscono, visto che al 30 settembre scorso – secondo l’ultimo monitoraggio ufficiale appena pubblicato – praticamente solo un italiano su quattro (il 27%) aveva effettuato almeno un accesso al proprio fascicolo sanitario elettronico negli ultimi 90 giorni. Ma soprattutto meno di uno su due (il 44%) ha dato il consenso alla consultazione dei propri dati contenuti nel fascicolo dal parte del personale sanitario dove si possono trovare le ultime analisi effettuate, gli esami, i farmaci che si prendono abitualmente, i referti di pronto soccorso fino ai precedenti ricoveri o al “patient summary” (una sorta di breve identikit del paziente). A snobbare di più il fascicolo sanitario – dove in futuro si potranno prenotare visite o cambiare il medico di famiglia – sono soprattutto i cittadini del Sud : se ben il 64% degli emiliani e il 53% dei lombardi lo bazzica con frequenza, in Puglia e Sicilia lo fa solo il 3%, mentre sul fronte del consenso si va dal 92% di sì degli emiliani e l’89% dei veneti allo striminzito 2% dei calabresi e al 3% dei campani.
Un grande buco informativo sul fascicolo sanitario elettronico, che il Governo e il ministero della Salute ora vogliono provare a colmare con una campagna informativa che dovrebbe partire nelle prossime settimane e che dovrebbe raggiungere tutti i canali informativi. Informare i cittadini-pazienti è cruciale, perché sapere soprattutto nei casi di emergenza se un paziente è allergico, prende un farmaco salva vita o soffre di una patologia cronica grave può fare la differenza. Una possibilità a portata di un semplice click per medici e infermieri, che però rischia di essere preclusa se il cittadino non ha dato il suo consenso all’accesso ai dati sanitari contenuti nel fascicolo Questa mancata adesione rappresenta infatti molto più di un semplice adempimento burocratico nato nel nome della difesa del diritto alla privacy dei pazienti. Perché senza il consenso dei cittadini il fascicolo sanitario elettronico è praticamente inutilizzabile in ospedale, negli ambulatori o negli studi dei medici e anche in pronto soccorso, quando per gli operatori sanitari avere una informazione in più in tempi strettissimi può essere cruciale per salvare una vita.
Il corto circuito è provocato proprio da questo passaggio senza il quale il fascicolo non è accessibile dal personale sanitario: il mancato consenso alla consultazione non blocca ovviamente le prestazioni di cui si ha diritto, ma i dati e i documenti contenuti «sono visibili soltanto a lei e al medico che li ha prodotti e non saranno acceduti per finalità di diagnosi, cura e riabilitazione, profilassi internazionale e prevenzione», avverte un messaggio scritto un po’ in burocratese che compare quando si apre il proprio fascicolo dove è sempre possibile “flaggare” il proprio consenso.
L’accesso ai dati sanitari del paziente – secondo le ultime regole che ne disciplinano il funzionamento (Dm 7 settembre 2023) – sarebbe in teoria possibile, anche se in modo limitato, nei casi di emergenza come l’arrivo in pronto soccorso: in questi casi medici e infermieri possono infatti consultare almeno il cosiddetto profilo sintetico sanitario (il “patient summary”) nel quale ogni medico di famiglia dovrebbe descrivere in modo sintetico le condizioni del suo assistito, come la presenza di una patologia e le terapie scelte per curarla.
