Il dolore cronico è una realtà quotidiana per un numero enorme di persone. Si dice 10 milioni, ma alcune società scientifiche ne dichiarano oltre 13milioni. Per vederci chiaro e per avere qualche dato, non statistico – quelli più o meno sono già disponibili – sulla vita di chi ci si sveglia la mattina pieno di dolori oppure (peggio ancora) non ci ha dormito la notte, è stata condotta una Survey nazionale ad opera di un gruppo di associazioni di pazienti, l’Alleanza sul dolore, coordinata da HEALTH ENGINE Ets. In pratica 14 organizzazioni rappresentative delle patologie più diverse, dalle malattie reumatiche al Lupus, dall’endometriosi alla fibromialgia, dalle malattie croniche intestinali alla sclerosi multipla, hanno deciso di interrogare il proprio pubblico di riferimento, vale a dire caregiver e pazienti, per capire come stanno le cose. In un mese hanno risposto 1267 persone raccontando delle loro giornate, del loro lavoro, della loro vita affettiva, dei loro percorsi di cura.
Ne è venuto fuori un quadro allarmante con alcuni dati inediti, in un Report dal titolo “Vivere con il dolore cronico: il peso che non si vede”. Si sapeva che la maggior parte delle persone con dolore cronico sono donne, ma non che il 75% ci convive da più di 5 anni, che la fascia maggiormente colpita è quella dai 46 ai 60 anni, cioè in piena età lavorativa e in una fase molto attiva della vita. Per il 60% il dolore è costante, cioè perdura notte e giorno e per il 74% esso ha cambiato la propria vita sessuale e l’intimità, un dato che fa pensare molto agli effetti sulla vita di coppia e sull’affettività compromessa. Le persone che hanno risposto hanno tutte una patologia cronica già problematica, eppure (dice ancora la Survey) il sistema non accompagna e non prende in carico il paziente per la parte di dolore cronico. Purtroppo ció sta a dimostrare che la terapia del dolore resta un privilegio, non un diritto.
E’ interessante notare che il 78% dei rispondenti al sondaggio ha ricevuto una diagnosi definitiva, ma Il 57% non è mai stato inserito in un percorso strutturato di cura del dolore e nella maggioranza dei casi, i motivi sono 2: nessun medico l’ha mai proposto (51%) oppure non sa niente dei percorsi esistenti (29%). La maggioranza dei pazienti è lasciata a navigare nella propria condizione senza una guida strutturata: ne emerge un approccio sistemico frammentato e reattivo, anziché strategico. Solo il 21% (266 persone) è oggi inserito in un percorso di cura strutturato. Per tutti gli altri, il percorso definito è un’eccezione, non la norma.
Se mappiamo così il dolore, ne emerge che è una sofferenza diffusa. Il dolore non è quasi mai un’esperienza isolata: in media ogni persona soffre in più di due distretti corporei, con una prevalenza nella zona testa/collo (39%). Questa natura multifocale aggrava la compromissione funzionale ed emotiva.
Che cosa comporta tutto questo? Sicuramente stanchezza fisica e mentale (69), ansia per il futuro (59%), mancanza di sonno e riposo (58%), frustrazione e senso di impotenza (55%), riduzione delle attività fisiche e hobby (52%) e tanto isolamento (49%). Quando il dolore si fa intenso, gesti semplici che diventano ostacoli come portare pesi (60%), stare in piedi a lungo (49%), alzarsi dal letto o fare le scale (al pari 44%).
