La Fondazione Casa di Davide per la ricerca e la cura dei tumori e leucemie dei bambini – ETS è l’evoluzione dell’Associazione Davide Ciavattini per la ricerca e la cura dei tumori e leucemie dei bambini Onlus, fondata da Luigi Ciavattini e dalla moglie Margherita, genitori di Davide Ciavattini a cui è dedicata, e dall’operatore sanitario Italo Ciaralli, oggi Vicepresidente. Come spesso accade nel mondo del Non Profit, queste forme di associazionismo nascono proprio grazie alle esperienze che alcune persone vivono e che le portano a voler fare in modo che coloro che si trovano a loro volta ad affrontarle, possano farlo beneficiando da una parte di tale esperienza e dall’altra di poter ricevere quel supporto e sostegno senza il quale sarebbe tutto più difficile.
Questo è ciò che ha spinto Luigi e Margherita a creare l’Associazione Davide Ciavattini, ora Fondazione Casa di Davide, consapevoli del fatto che facendosi carico di tutti i problemi dei piccoli pazienti oncoematoligici e delle loro famiglie, unitamente con i medici, gli operatori sanitari, gli psicologici, le pedagogiste, e altre professionalità che operano nell’ambito dei tumori in età pediatrica e adolescenziale, può essere possibile migliorare le cure e le probabilità di guarigione. Da quando mi occupo dell’Associazione ho potuto constatare come questo modello sia assolutamente vincente e sia quindi quello da seguire anche se di non facile applicazione poiché sono richiesti impegno e disponibilità. Solo grazie ad una stretta e integrata collaborazione tra medici e Enti del Non profit è possibile soddisfare tutti i bisogni di questi pazienti e delle loro famiglie verso l’obiettivo finale che è la guarigione, a cui per arrivare però è spesso necessario affrontare enormi difficoltà.
La malattia oncoematologica di per sè presenta un percorso terapeutico complesso, lungo e molto spesso anche doloroso a cui si aggiungono una serie di ulteriori difficoltà collaterali. Un prima tema piuttosto diffuso è la concentrazione dei centri di eccellenza oncoematologici per bambini e adolescenti in Italia in poche grandi città, motivo per cui sempre più frequentemente assistiamo a trasferimenti di intere famiglie, condizione necessaria per consentire al bambino di poter ricevere le cure adatte alla malattia in grado di aumentare le probabilità di guarigione. Questa migrazione dal proprio luogo di residenza comporta disagi proporzionali alla distanza e alla tipologia di città dove si riceveranno le cure. Se prendiamo come esempio Roma, in cui opera uno dei più importanti centri ospedalieri pediatrici, l’Ospedale Bambino Gesù, e in particolare l’eccellenza in Europa nella oncoematologia pediatrica, è facile comprendere come per una famiglia che viene dal Sud d’Italia sia difficile affrontare i disagi di una tale trasferta.
In primo luogo, la difficoltà abitativa per la famiglia sia durante il ricovero del paziente che nel post degenza in cui sono necessari controlli frequenti a volte addirittura giornalieri per affrontare i quali devi necessariamente risiedere nelle vicinanze dell’Ospedale. La nostra Associazione è stata tra le prime a Roma a comprendere questa esigenza e a istituire per tutti i pazienti oncoematologici in cura presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma una struttura alloggiativa in grado di ospitare, gratuitamente, fino a 12 famiglie offrendo loro accoglienza ma non solo.
Al tema dell’alloggio poi si aggiunge quello della scuola che il paziente deve abbandonare durante il trasferimento nella grande città anche se ormai quasi tutti gli Ospedali si sono organizzati per offrire l’assistenza scolastica a tutti i pazienti durante il ricovero ospedaliero. Il tema, tuttavia, si pone per il periodo successivo al ricovero e fino al completamento dei controlli e alla guarigione. Durante questa fase i pazienti che sono presso la struttura alloggiativa ospitante per poter usufruire dell’assistenza scolastica ospedaliera dovrebbero recarsi in ospedale con evidenti disagi per i pazienti stessi e i relativi caregiver. Anche su questo tema ci siamo organizzati per poter sostenere i pazienti sia offrendo loro la possibilità di usufruire della didattica a distanza con un collegamento con la scuola di provenienza e in aggiunta offrendo loro, sempre gratuitamente, un supporto esterno attraverso il lavoro di insegnanti volontari.
