La tragedia di Pietralata ci ha consegnato parole che non possiamo ignorare: “Da soli non ce la facciamo”. Non sappiamo cosa sia accaduto dentro quella casa e sarebbe sbagliato cercare nella disabilità di una bambina la spiegazione di ciò che ancora non conosciamo. Quelle parole, però, esprimono la solitudine delle famiglie che ben conosciamo al Serafico: quella di chi affronta ogni giorno la cura di un figlio con disabilità complessa e si trova a sostenere da solo un carico che dovrebbe essere condiviso.
La solitudine delle famiglie
E non è una percezione soggettiva, ma un fatto. È la solitudine di chi, quasi senza accorgersene, finisce per vedere la propria identità assorbita interamente dalla cura: non più una persona con un nome e un desiderio, ma soltanto “la mamma di” o “il papà di”— un ruolo a tempo pieno che ha silenziosamente cancellato tutto il resto. È la solitudine di chi rincorre per mesi una valutazione, di chi deve trattare giorni di ricovero o di trattamento facendo i conti con le risorse limitate delle Asl. È la solitudine di chi abbandona il lavoro, studia di notte protocolli sanitari e normative scolastiche. E non per curiosità, ma per sopravvivenza. Perché nessuno le ha mai spiegato che sarebbe dovuta diventare, oltre che madre, anche infermiera, terapista, avvocato di se stessa.
Servono risorse e servizi
Il problema non sta nella mancanza di norme, ma nella loro attuazione e nelle risorse che vi si dedicano. La riforma sulla disabilità in corso introduce principi importanti: centralità della persona, Progetto di Vita, superamento della frammentazione. Ma ogni riforma dipende dalle persone che la attuano e dalle risorse che l’accompagnano. Oggi sono le famiglie a fare da collante tra enti che non si ’parlano’.
C’è poi il tema, drammatico e concreto, delle risorse reali. Spesso mancano e quando ci sono mancano i servizi in cui investirle. E quando anche i servizi esistono, manca il personale per farli funzionare, soprattutto nella riabilitazione. Non sono carenze isolate: è l’anello debole di una catena che si spezza prima ancora di arrivare alla famiglia.
Fare squadra
Va richiamata, allora, l’importanza di fare squadra — pubblico, Terzo settore, privato accreditato — invece di trattarli come mondi separati, quando non concorrenti. Ragionare per compartimenti stagni significa sprecare proprio la capacità di risposta di cui c’è più bisogno. Senza una rete autentica, capace di programmare insieme e non solo di scambiarsi competenze, il sistema socio-sanitario è destinato a sgretolarsi.
