E’ il 31 luglio quando i medici dicono a Max Parisi, noto conduttore radiofonico affetto da un tumore al pancreas che le possibilità terapeutiche sono finite. Il 26 agosto, la notizia che gli dà speranza: negli Stati Uniti, viene approvato un nuovo farmaco che potrebbe offrirgli altro tempo, il Daraxonrasib. In meno di un mese la prospettiva di Max Parisi cambia completamente: dall’organizzazione degli ultimi giorni alla decisione di attraversare l’oceano e tentare ancora una volta.
La nuova speranza
Presto Max dovrebbe ricevere la prima confezione di Daraxonrasib. Si tratta di un farmaco “approvato dalla Food and Drug Administration (Fda) negli Stati Uniti ed è, quindi, utilizzabile nella pratica clinica americana” spiega l’oncologa Chiara Cremolini, membro del direttivo dell’Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) e professoressa di Oncologia all’Università di Pisa.
“Si tratta, tuttavia, di un farmaco a pagamento, il cui costo può essere coperto dalle assicurazioni sanitarie in base alle condizioni della polizza. Il sistema sanitario statunitense, infatti, è strutturato in modo diverso da quello italiano. Se un cittadino statunitense desidera avere accesso al farmaco, deve sostenerne il costo, direttamente o attraverso la propria assicurazione. Questo oggi vale anche per un paziente italiano: comprarsi il farmaco è possibile ma deve essere ben chiaro che parliamo di una terapia non definitiva“.
“Poiché non è ancora approvato dall’Ema, che sta effettuando la revisione dei dati, il farmaco non può essere utilizzato e rimborsato nei sistemi sanitari pubblici, ma può essere al momento solo acquistato a spese del paziente. L’Ema sta aspettando che l’azienda produttrice presenti la richiesta di immissione in commercio”, aggiunge.
Max Parisi ha 58 anni e negli ultimi due ha perso quaranta chili tra chemioterapia, intervento chirurgico e radioterapia per un tumore al pancreas con metastasi al fegato. Fino a quando, il 31 luglio, il suo oncologo è stato netto: “Le cartucce che avevamo in canna le abbiamo sparate tutte”. La prospettiva che gli viene indicata è un mese, forse due.
Max decide allora di fermarsi. Lascia Caffellatte con te, il programma di Radio Monte Carlo al quale lavorava da anni, contatta Vidas per le cure palliative e comincia a sistemare le questioni pratiche insieme alla moglie Louise. “Riordinare i documenti è stato terapeutico: ho ripercorso gli ultimi vent’anni vissuti accanto a lei e alle nostre figlie”.
Le figlie sono Sophia, 21 anni, e Vivienne, 16. Quando la più piccola comprende la gravità della situazione, protesta: “Papà ci deve essere il giorno del mio diploma”.
Poi arriva una possibilità che rimette tutto in discussione. Negli Stati Uniti viene approvato il Daraxonrasib, un trattamento destinato a pazienti che hanno già affrontato altre terapie. Max ha i requisiti per assumerlo. Nessuno gli promette una guarigione: “Non ti guarisce, questo me lo hanno specificato più volte, però può raddoppiare il tuo tempo. Magari io arrivo a Natale, se sono fortunato a gennaio” spiega in un’intervista a Vanity Fair.
Per tentare la terapia vola negli Stati Uniti e si trasferisce temporaneamente a casa della suocera, in California. Dopo quindici giorni una Tac dovrà stabilire se il farmaco sta funzionando. Ma quando gli si chiede cosa vorrebbe fare del tempo eventualmente guadagnato, Max non ha una lista di desideri: “Dalla vita ho già avuto tutto quello che potevo sognare e anche di più. Non ho altro da chiedere. Vorrei solo vivere quel che mi resta con la mia famiglia”.
E negli Stati Uniti ripercorre con i medici una storia cominciata nel 2024 con un sintomo apparentemente lontano da una diagnosi oncologica: un prurito insopportabile. Gli esami fanno pensare inizialmente a un’infezione biliare, poi la Tac rivela un tumore maligno al pancreas.
“Mi sono sentito come in quei sogni in cui pensi di cadere”, ricorda. Eppure continua a lavorare finché può. La radio diventa una forma di resistenza alla malattia: “Mantenere una quotidianità mi è servito tantissimo; la trasmissione in radio è stata una passerella tra me e il vuoto”.
Oggi il dolore è diventato parte delle sue giornate e alla battaglia medica se ne aggiunge un’altra, economica. Una fornitura di Daraxonrasib per trenta giorni costa oltre 42 mila dollari, senza contare visite e permanenza negli Stati Uniti. Louise apre così una raccolta fondi online che supera i 115 mila dollari, sufficienti per sostenere circa due mesi di trattamento.
Dopo, Max dovrà tornare in Italia. Insieme al fratello Alessandro sta cercando di favorire l’accesso al farmaco anche nel nostro Paese, valutando la possibilità dell’uso compassionevole. La sua battaglia personale assume così una dimensione più ampia: “Questa campagna può sembrare egoistica, e in parte lo è. Però forse riesco anche ad aiutare tante altre persone”.
