Il tumore della prostata oggi è associato a un altissimo tasso di sopravvivenza: il 91 per cento. Ecco perché diventa una priorità la qualità di vita dei quasi mezzo milione di uomini che convivono con la malattia. Per affrontare efficacemente le conseguenze dei trattamenti – dalle sfide fisiche a quelle psico-emotive – la riabilitazione emerge come elemento cruciale per supportare il paziente a 360 gradi (benessere emotivo, problemi fisici e immagine corporea), con l’obiettivo di garantire che gli anni di vita guadagnati siano pienamente vissuti con elevato benessere e autonomia. L’accesso a questo supporto riabilitativo essenziale è però spesso ostacolato da un persistente senso di vergogna e dal silenzio che circonda molte problematiche post-trattamento. Per trasformare il tabù in azione Favo (la Federazione che riunisce le associazioni di volontariato in oncologia) e Europa Uomo, oltre a una serie di attività info-formative, hanno realizzato l’iniziativa “Dialogo Coraggioso”: un invito rivolto a pazienti e caregiver a condividere apertamente la loro esperienza per incoraggiare questa rottura del silenzio.
Una iniziativa per rompere il silenzio
L’iniziativa ha centrato in primo luogo l’obiettivo di rompere il persistente silenzio e il senso di vergogna che circonda molte problematiche post-trattamento per i pazienti affetti da tumore della prostata. L’alto tasso di sopravvivenza (91%) associato alla patologia ha spostato il focus primario della cura sulla qualità della vita degli uomini che convivono con la malattia, evidenziando come la riabilitazione sia cruciale come “ponte di integrazione necessario” per supportare il paziente a 360 gradi. L’iniziativa “Dialogo Coraggioso” ha rappresentato l’invito rivolto a pazienti e caregiver a condividere apertamente la loro esperienza, un invito che ha trovato riscontro nella toccante testimonianza di pazienti che ha preceduto ogni sessione. Per Elisabetta Gardini, presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare e oncoematologiche, “la qualità di vita è il focus primario e irrinunciabile della cura, un diritto fondamentale che le Istituzioni devono garantire in ogni singola fase del percorso oncologico. Di fronte al tumore della prostata e alle sue conseguenze, siamo chiamati a superare il silenzio e la vergogna che ancora oggi ostacolano l’accesso al supporto riabilitativo essenziale. Per raggiungere questo obiettivo, gli uomini devono guardare al coraggioso esempio dato dalle donne che, affrontando le loro patologie senza tabù e parlando apertamente delle sfide fisiche, emotive e relazionali, sono riuscite a raggiungere risultati fondamentali, mettendo la riabilitazione e il benessere al centro dell’agenda sanitaria”.
La visione multidisciplinare sul tumore alla prostata
Il panel di esperti ha offerto una visione multidisciplinare sul tumore della prostata, a partire da Massimo Di Maio, Presidente Aiom, che ha affermato che “il tumore della prostata ha visto negli ultimi anni molti progressi terapeutici e numerose nuove opzioni farmacologiche. Oggi si tende anche ad anticipare i trattamenti in una fase di malattia sempre più precoce. Si tratta di pazienti spesso anziani, fragili, con patologie concomitanti e l’attenzione alla tollerabilità dei trattamenti è cruciale. La qualità di vita deve essere un obiettivo concreto della proposta terapeutica, cercando l’equilibrio favorevole tra l’impatto positivo della terapia sulla malattia e l’impatto negativo delle tossicità. I Patient Reported Outcomes consentono letteralmente di “dare voce” al paziente ed è importante che l’attenzione della comunità oncologica a questo aspetto, negli studi e nella pratica clinica, sia decisamente aumentata”. Questa attenzione alla personalizzazione della cura e all’impatto sulla vita del paziente trova la sua massima efficacia già a partire dalle fasi iniziali del percorso diagnostico-terapeutico. “Scoprire la malattia – dichiara Stefano Pergolizzi, Presidente AIRO – nelle sue fasi iniziali e iniziare subito un percorso di cura ben strutturato — che può prevedere, insieme agli specialisti, la scelta tra radioterapia e chirurgia — aumenta le possibilità di guarigione e permette di vivere con serenità. Anche quando la malattia è più avanzata, l’obiettivo resta sempre quello di garantire il miglior benessere possibile, perché la qualità della vita è importante in ogni momento.”
L’importanza della diagnosi precoce
L’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita e di minimizzare l’impatto tossico dei trattamenti trova il suo fondamento anche in una diagnosi precoce più precisa e meno invasiva, aspetto centrale dell’iniziativa illustrata da Giuseppe Gorini, Responsabile valutazione screening di ISPRO, che mira a rivoluzionare l’approccio allo screening del tumore della prostata. “Si tratta di un’importante iniziativa del ministero della Salute, nell’ambito del programma CCM 2023, per rivoluzionare lo screening del tumore della prostata in Italia, puntando a superare l’attuale modello opportunistico (basato sulla prescrizione spontanea del PSA) per valutare la fattibilità di un programma organizzato su base nazionale. Il progetto, capitanato dalla Regione Toscana in collaborazione con un vasto partenariato (tra cui CPO Piemonte, Regione Lombardia e l’Istituto Mario Negri), sta analizzando due fronti: la diffusione e le criticità dello screening spontaneo su circa 15.000 interviste in uomini 40-80enni (tramite i sistemi PASSI e PASSI d’Argento) e l’efficacia di un innovativo protocollo che integra la Risonanza Magnetica (RM) come strumento di triage in quattro studi pilota. Questa innovazione promette di ridurre di oltre il 50% il numero di soggetti con PSA elevato da sottoporre a biopsia prostatica. Il lavoro finale, che coinvolge oncologi, urologi, autorità sanitarie ed esperti, ha individuato 16 tematiche cruciali per il passaggio allo screening organizzato e proporrà al ministero della Salute soluzioni concrete su protocollo, modalità di reclutamento, monitoraggio e gestione etica e comunicativa del percorso”.
Il recupero della piena identità maschile
Tuttavia, l’efficacia della cura clinica deve necessariamente coniugarsi con il recupero della piena identità maschile. «Il silenzio sulla sessualità dopo il tumore della prostata è una vera malattia sociale. Si curano i corpi con tecnologie sempre più avanzate, ma il silenzio si cura solo con la parola. Con ‘Oltre il Silenzio’ vogliamo dire con chiarezza che la guarigione non è solo assenza di malattia: è poter continuare a sentirsi uomini, partner, persone vive» afferma Claudio Talmelli, Presidente Europa Uomo APS. “Il successo di iniziative come Oltre il Silenzio, realizzata con Europa Uomo, dimostra in modo inequivocabile che lavorare in sinergia con le associazioni che si occupano di tumori specifici è l’unica strada per ottenere risultati concreti e misurabili per i pazienti – dichiara Francesco De Lorenzo, Presidente Favo -. Un’azione congiunta è essenziale per superare le barriere del silenzio e garantire che bisogni cruciali, come la riabilitazione psicosessuale e fisica, siano pienamente soddisfatti. Oggi, purtroppo, la riabilitazione post-trattamento viene ancora troppo spesso negata o è di difficile accesso, minando la piena Qualità della Vita dei pazienti. Per questo motivo, unire le forze e federare le esperienze e le voci è la strategia vincente per trasformare il tabù in azione e per assicurare una presa in carico del paziente globale che includa pienamente il diritto alla riabilitazione oncologica”.
