Quando la malattia non è più guaribile, la persona rimane curabile. Parlare di fine vita senza parlare di cure palliative significa occuparsi solo di una parte della questione. Le cure palliative non sono una resa, sono la risposta clinica, civile ed etica al bisogno più antico ed ineludibile dell’umanità: curare quando non si può più guarire. La medicina palliativa si fa carico di tutti gli aspetti della sofferenza umana, quello fisico in primis ma anche quello psicologico, sociale e spirituale.
Il diritto alle cure palliative è un diritto formalmente riconosciuto e sostenuto da un quadro normativo solido, che include strumenti di pianificazione, valutazione del bisogno, monitoraggi e sostenibilità finanziaria. La Legge 38/2010 ha rappresentato una conquista straordinaria per il nostro Paese, tuttavia, il sistema non è ancora in grado di garantirne una tutela uniforme, tra il riconoscimento del diritto e la sua effettiva praticabilità esiste ancora una distanza significativa.
Un ulteriore passaggio, fondamentale sul fine vita, è rappresentato dalla Legge 219/2017 che disciplina il consenso informato e le Disposizioni Anticipate di Trattamento e introduce la pianificazione condivisa delle cure. Il principio di autodeterminazione, che trova fondamento nei principi costituzionali, può tradursi concretamente in un percorso di cura costruito tra medico e paziente, definendo insieme gli obiettivi della cura quando guarire non sarà più possibile.
L’accesso alle cure palliative non è assicurato a tutti i cittadini italiani, con le stesse tempistiche e la stessa qualità. Una materia tanto delicata non può dipendere dal luogo in cui una persona vive o dall’interpretazione di una singola istituzione sanitaria. È proprio la mancanza della presa in carico della sofferenza globale dei malati che rende imprescindibile la presenza della cultura e della pratica clinica delle cure palliative realmente esigibili all’interno del dibattito sul fine vita.
Esiste anche una seconda questione, più complessa: la cultura del limite in medicina.
