Il sistema ematologico italiano si conferma un’eccellenza clinica nella cura del mieloma multiplo, con il 92,5% dei centri che garantisce l’accesso alle terapie innovative in meno di tre mesi, ma mostra al contempo profonde fragilità organizzative e sociali: la fotografia è quella di una rete ospedaliera in affanno in cui il 72,5% delle strutture denuncia un sovraccarico di pazienti e il 65% una grave carenza di personale. C’è anche un problema di frammentazione territoriale evidente, con il 45% dei centri ancora sprovvisto di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) specifico e formalizzato.
A pagare il prezzo di queste carenze strutturali sono soprattutto i pazienti e le loro famiglie, in particolare sul fronte dell’assistenza psicologica, un diritto che il 47,5% dei reparti fatica a garantire e che lascia insoddisfatta esattamente la metà dei malati. L’impatto della malattia travolge anche la sfera economica e logistica, costringendo l’81,1% dei pazienti a sostenere costi diretti di tasca propria, prevalentemente legati ai trasporti per raggiungere i luoghi di cura. Il peso dell’assistenza quotidiana ricade in modo totalizzante sui caregiver familiari, figure che nel 74,3% dei casi sono donne e in maggioranza (71,5%) in piena età lavorativa, sotto i 60 anni. Questo impegno ha costretto oltre il 37% di loro a lasciare o ridurre drasticamente la propria attività professionale, generando livelli di stress e stanchezza altissimi in quasi l’86% di chi assiste un malato. Tutto ciò avviene in un contesto in cui la “Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo” risulta essere uno strumento di tutela ancora sconosciuto all’87% dei diretti interessati.
Il Position Paper
Questi sono alcuni dei dati che Cittadinanzattiva ha presentato con il Position Paper “Mieloma Multiplo: Diritti, aspettative, risposte”, progetto indipendente realizzato con il contributo non condizionante di GSK. Il documento nasce con l’obiettivo generale di analizzare il reale livello di attuazione dei diritti e la qualità dei percorsi di presa in carico in Italia, unendo e confrontando la dimensione clinico-organizzativa dei centri con quella esperienziale dei malati e di chi se ne prende cura. Tra gli obiettivi, sensibilizzare le istituzioni sull’importanza di adottare politiche sanitarie che garantiscano una vera equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale, riconoscendo il valore vitale dell’innovazione scientifica. Infine si punta a promuovere il riconoscimento di questa patologia come una condizione che necessita di percorsi omogenei a livello nazionale, spingendo per un netto miglioramento della presa in carico attraverso il potenziamento della medicina territoriale e il monitoraggio costante dell’applicazione dei principi sanciti dalla Carta dei Diritti.
Semplificare i percorsi
«Il nostro Servizio sanitario nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida di oggi non è più esclusivamente terapeutica: è soprattutto organizzativa, relazionale e sociale – dichiara Valeria Fava, Responsabile del coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva – e i dati ci dicono chiaramente che l’obiettivo non è più solo curare meglio, ma semplificare l’accesso alle cure e stabilire Pdta omogenei. I pazienti chiedono di essere accompagnati nella complessità della malattia con un supporto psicologico stabile, mentre i caregiver, veri pilastri e infrastruttura invisibile del sistema, necessitano di aiuti pratici, tempo e tutele lavorative. Non possiamo permettere che la qualità della vita e l’esigibilità dei diritti dipendano dall’iniziativa delle singole strutture o dalle risorse della famiglia. È il momento di trasformare le buone pratiche esistenti in uno standard assistenziale diffuso e uniforme, facendo della Carta dei Diritti uno strumento pienamente integrato nei luoghi di cura”.
Le priorità
Il Position Paper si conclude tracciando una serie di proposte e raccomandazioni – in totale otto – e sono rivolte alle istituzioni nazionali e regionali, ai professionisti sanitari e alle organizzazioni civiche:
