L’Orticaria Cronica Spontanea (CSU) è una malattia dermatologica di origine autoimmune a impatto sistemico, con sintomi fortemente debilitanti, che incidono negativamente sulla qualità di vita dei pazienti. Prurito, pomfi sulla pelle e un decorso imprevedibile comportano, oltre ai costi sanitari diretti a carico del Servizio Sanitario Nazionale, anche costi indiretti che rischiano di essere sottovalutati. La malattia si manifesta per lo più tra i 20 e i 40 anni di età, quindi nel pieno della vita adulta e della massima produttività, con una frequenza doppia nelle donne rispetto agli uomini. I pazienti possono manifestare disturbi quali ansia e depressione che compromettono in maniera significativa gli aspetti della vita quotidiana, oltre alle prestazioni lavorative e scolastiche. In questo contesto diventa quindi prioritario analizzare i costi che gravano sia direttamente sui pazienti, sia sull’intera collettività, al fine di comprendere in modo più completo il reale impatto sociale ed economico della malattia. Questi obiettivi sono stati oggetto dello studio italiano recentemente pubblicato sulla rivista scientifica internazionale Global & Regional Health Technology Assessment .
I costi indiretti e a carico dei pazienti
Lo studio aveva l’obiettivo di stimare i costi indiretti e la spesa out-of-pocket sostenuta dai pazienti con CSU in Italia. Il modello economico si è basato su dati raccolti tramite un’indagine condotta tra pazienti e caregiver con il supporto dell’Associazione per la Ricerca e la Cura dell’Orticaria (ARCO) e dell’azienda Novartis. L’indagine è stata condotta attraverso l’utilizzo di un questionario, diffuso sui canali social dell’Associazione ed auto compilato direttamente dai pazienti e dai caregivers. La severità della malattia, classificata nelle tre categorie lieve, moderata e grave, si è basata sull’autovalutazione dei compilatori. I costi indiretti sono stati stimati utilizzando l’approccio del capitale umano, quindi valorizzando la perdita di produttività dovuta alla malattia attraverso il reddito del paziente o del caregiver occupati. I dati sono stati analizzati per 122 pazienti; di questi, il 7% ha riportato una CSU lieve, il 16% moderata e il 78% grave. L’età media era di 46,8 anni, con un’età media alla diagnosi di 38,2 anni. Nel 63% dei casi si è osservato un ritardo diagnostico, con un intervallo medio di 6,3 anni tra insorgenza della malattia e diagnosi. Complessivamente, il 50% dei pazienti occupati ha perso giornate lavorative a causa della CSU e il 63,3% ha riportato una riduzione della produttività lavorativa (presenteismo); il 45,1% dei pazienti ha ricevuto supporto da un caregiver, con il 37,9% dei caregiver occupati che ha riportato giornate lavorative perse. Il modello economico ha stimato un costo indiretto medio annuo per paziente con CSU pari a €4.281, principalmente dovuto al presenteismo (59%). I costi indiretti aumentano con la gravità della malattia. La spesa out-of-pocket media annua è stata di €502,7 per paziente, di cui il 63% attribuibile alle visite private.
Il carico sociale invisibile
I risultati evidenziano come la CSU comporti un significativo carico sociale, spesso “invisibile”, poiché legato soprattutto alla perdita di produttività e alle spese sostenute direttamente dei pazienti. Queste evidenze possono rappresentare un utile contributo per una migliore comprensione della CSU e favorire l’evoluzione verso un miglioramento della gestione di questa malattia cronica, a beneficio dei pazienti e delle loro famiglie. Ridurre l’impatto della malattia sulla qualità di vita e sulla quotidianità dei pazienti, permetterebbe di intervenire in modo significativo sulla perdita di giornate lavorative e sulla produttività non solo dei pazienti, ma anche dei loro caregiver, con conseguenti benefici per il sistema nel suo complesso.
*Ricercatrice presso il CEIS-EEHTA, Facoltà di Economia, Università di Roma Tor Vergata
