La richiesta di una rete di cura
Ma proprio questi dati che si traducono in una lungo-sopravvivenza richiedono un apparato completo e diffuso di presa in carico. Le persone che vivono dopo una diagnosi sono stimate (2024) in 3.661.499 persone: circa il 6,2% della popolazione, pari a un italiano su 16, configurando un’epidemiologia che attende risposte appropriate e diffuse. La realtà anche per questi casi è descritta dai dati: «In 10 anni, in Italia, sono stati tagliati 1.091 posti letto pubblici in Oncologia Medica: nel 2013 erano 5.234, ridotti a 4.143 nel 2023 – spiega ancora il presidente Aiom -. Nel 30% dei centri manca ancora l’assistenza domiciliare oncologica e più della metà delle strutture (52%) è priva dei coordinatori di ricerca clinica, figure essenziali per condurre le sperimentazioni. Anche aspetti importanti dell’assistenza, come la psicologia clinica e la nutrizione clinica, rimangono subottimali in molte realtà. Oltre a posti letto e ospedali più moderni, servono più medici e infermieri. La scarsità di specialisti sta infatti interessando anche l’oncologia, sebbene in misura minore rispetto ad altre specialità. Inoltre vanno realizzate su tutto il territorio le Reti Oncologiche Regionali, oggi attive solo in circa la metà delle Regioni. Solo così può essere garantita la collaborazione multidisciplinare in tutto il percorso di cura».
“Passaporto digitale” e “navigator”
Da Women for Oncology arriva la doppia proposta di un “passaporto di cura digitale” e di “navigator oncologici”: «Il documento, condivisibile tra ospedale, territorio e famiglia, potrebbe contenere piano terapeutico, gestione degli effetti collaterali, contatti rapidi del team e preferenze individuali – afferma Berardi -. L’obiettivo è garantire continuità assistenziale e rendere realmente centrata sulla persona ogni fase del percorso, evitando frammentazioni e disorientamento. Accanto a questo – prosegue – si può pensare a una figura strutturata di navigatore di percorso, professionista dedicato ad affiancare pazienti e familiari nei momenti più complessi. Il navigatore supporta l’organizzazione delle visite, facilita la comprensione delle informazioni cliniche e orienta verso i servizi territoriali e sociali disponibili. Una presenza che può ridurre ansia, ritardi e difficoltà organizzative, rendendo la cura più accessibile e comprensibile».
Sostenere i caregiver
Non solo i pazienti ma anche i caregiver: «Per la prima volta, si può pensare a un percorso oncologico che includa formalmente anche il caregiver fin dall’inizio della presa in carico – propone Berardi -. Oltre alla valutazione clinica del paziente, il modello prevede un momento dedicato alla persona che assiste, con informazioni sui servizi disponibili, supporto psicologico e orientamento ai diritti e alle tutele sociali. Riconoscere il caregiver come parte integrante del sistema di cura significa tutelarne il benessere e migliorare, al tempo stesso, gli esiti clinici e la qualità della vita del paziente».
Spunti contenuti nel Ddl sui caregiver varato dal Governo nelle settimane scorse ma che rappresenta ancora un primo timido passo, anche sul fronte delle briciole in termini di supporto finanziario a chi dedica la vita ai propri cari nella malattia. «Riconoscere e tutelare i caregiver che in Italia sono ben 7 milioni non significa solo fare un atto di giustizia sociale – afferma quindi Paolo Tralongo presidente del Cipomo il Collegio dei primari di Oncologia – ma anche migliorare la qualità dell’assistenza oncologica. Un caregiver sostenuto, informato e tutelato è in grado di affiancare meglio il paziente, favorire l’aderenza alle cure e ridurre il rischio di isolamento e fragilità. Per questo il Ddl Caregiver rappresenta un passaggio importante, che va rafforzato e reso sempre più aderente alla realtà delle famiglie e dei percorsi oncologici».
