Diagnosi precoce, interventi evidence-based, transizione all’età adulta e inclusione sociale e lavorativa. Sono questi i “bullet point” che emergono quando si parla di autismo, dall’esordio al suo continuare a porre interrogativi ai clinici, alle famiglie e a chi governa e gestisce la sanità e il sociale, per tutto il percorso di vita della persona che, con diverse intensità, rientra nell’ampio “spettro” ridisegnato dall’ultimo manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (Dsm-5).
Il paradosso Italia
Per l’Italia, la buona notizia è la capacità di accertare la presenza del disturbo prima della media riportata dalla letteratura internazionale: intorno ai tre anni rispetto ai 49 mesi che occorrono in altri Paesi. Un elemento importantissimo: l’individuazione precoce dei segni di rischio rappresenta un passaggio cruciale per avviare interventi in grado di incidere significativamente sulle traiettorie evolutive e di orientare il percorso diagnostico. Un’efficienza che si riscontra nei numeri e infatti la prevalenza stimata di questa condizione è di un bambino su 77, con maggiore incidenza nei maschi, per una platea complessiva di circa 500mila persone. Come spiega Elisa Fazzi, presidente della Società di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia), in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo del 2 aprile, «l’incremento dei casi non va interpretato esclusivamente come un aumento reale ma piuttosto come il risultato di diversi fattori, che comprendono l’ampliamento dei criteri diagnostici, la maggiore consapevolezza e il miglioramento degli strumenti di screening e diagnosi precoce». Ma è la stessa Fazzi a presentare l’altra faccia della medaglia: «Questo trend mette sotto pressione il sistema e rende ancora più urgente garantire risposte adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale, fornendo ai servizi le risorse necessarie».
Le risposte che mancano
Il problema dunque sono le risposte – sia in termini di finanziamenti che di organizzazione dell’offerta assistenziale – che in buona parte ancora mancano e sono estremamente differenziate sul territorio nazionale: restano forti disomogeneità territoriali nell’accesso, nei tempi d’attesa e nella presa in carico multidisciplinare anche per la carenza di personale e strutture, che da tempo la stessa Sinpia così come le associazioni delle famiglie dei pazienti, sottolineano.
L’offerta strutturata di servizi manca drammaticamente soprattutto in alcune aree d’Italia come il Sud e le Isole anche se ci si sta muovendo per implementarla: è di questi giorni l’annuncio di un nuovo Accordo di collaborazione tra ministero della Salute e Istituto superiore di sanità, che si gioverà di 10 milioni di euro messi a disposizione dal Fondo Autismo 2025-2026. E che saranno destinati proprio a potenziare la rete per l’autismo, ad aumentare il numero delle diagnosi precoci e a rendere sempre più strutturato il progetto di vita delle persone, in coerenza con il decreto legislativo 62 del 2024 che attua la riforma della disabilità, con l’intenzione di valorizzare al massimo la piena espressione delle potenzialità delle persone. «Tutte le Regioni – avvisa Maria Luisa Scattoni, coordinatrice dell’Osservatorio nazionale Autismo – sono state coinvolte nell’implementazione di servizi dedicati e di équipe specializzate nella gestione delle emergenze comportamentali, sia in età evolutiva che in età adulta.
Un’esigenza per cui sono stati formati – nell’utilizzo di tecniche evidence-based – 67 professionisti del Servizio sanitario nazionale: opereranno nei centri pubblici per garantire interventi dedicati e diffondere competenze specifiche. Una boccata d’ossigeno: la mancanza di personale specializzato è tra le principali criticità anche in questo ambito.
Il progetto di vita
Il progetto di vita è la scommessa che tiene insieme l’esigenza di tutelare il passaggio all’età adulta e il “Dopo di noi”. «Le Regioni sono chiamate a sviluppare percorsi personalizzati basati sui bisogni, sulle preferenze e sul livello di funzionamento della persona – prosegue Scattoni -. I percorsi riguarderanno in modo integrato le aree della salute, dell’apprendimento, del lavoro e dell’abitare ed è inoltre prevista l’attivazione di Nuclei funzionali autismo nei servizi di neuropsichiatria infantile e di psichiatria degli adulti, con funzioni di valutazione, progettazione e monitoraggio dei percorsi individualizzati».
