L’endometriosi riguarda in Italia da 1,8 milioni a 3 milioni di donne e circa il 10% della popolazione femminile in età fertile nel mondo, eppure a considerare il ritardo diagnostico – che ancora oggi arriva facilmente a ben 8-10 anni – verrebbe da definirla come una malattia in parte “dimenticata”. Di sicuro, una patologia che può incidere in modo importante sul “gender gap” anche in termini di vita sociale e lavorativa, oltre che intima.
L’identikit
Parliamo di una malattia cronica, infiammatoria, estrogeno-dipendente, a genesi incerta e spesso asintomatica per anni fino a quando non si fa sentire. La prevalenza dell’endometriosi – patologia caratterizzata dalla crescita di tessuto simil-endometriale al di fuori dell’utero – è stimata tra il 5% e il 10% nella popolazione femminile generale in età riproduttiva, ma può riguardare il 30%-50% delle donne con infertilità, il 50% di quelle con dolore pelvico cronico e il 65-75% delle adolescenti con sintomi di dolore pelvico. Può persistere oltre i 40 anni e i sintomi possono continuare anche dopo la menopausa.
Eppure, così arriviamo alla soglia della Giornata mondiale del 28 marzo: con qualche passo avanti ma con la consapevolezza che c’è molta strada da fare. La stessa stima del sommerso che – in assenza di un Registro nazionale sull’endometriosi – porterebbe i casi dagli 1,8 milioni di diagnosi certificate dall’Istituto superiore di sanità a ben 3 milioni, considerando le giovani e le donne ancora inconsapevoli, dà il polso di un bisogno di presa in carico ancora ampiamente insoddisfatto. Anche sotto il profilo del peso psicologico, con tassi elevati di ansia, depressione e stress, che contribuiscono a una ridotta qualità della vita e a una compromissione della sessualità e delle relazioni intime.
New entry nel Piano cronicità
Il traguardo più recente e significativo, in Italia, è stato l’inserimento della patologia nel nuovo Piano nazionale cronicità, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nell’autunno scorso. Un Piano che accende i riflettori sul Patto di cura, chiamato a coinvolgere pazienti e caregiver nell’iter assistenziale, inclusi stili di vita e gestione della malattia. Ma che per l’endometriosi chiede in particolare l’attivazione di centri di riferimento regionali – oggi ampiamente latitanti – dedicati a diagnosi e trattamento, con l’avvio di percorsi multidisciplinari in cui al ginecologo si affianchino nutrizionisti e psicologi. Ed è questo il passaggio necessario a cui tutte le Regioni sono chiamate anche per sostenere le donne colpite dalla malattia nello svolgimento di una normale vita sociale, affettiva e lavorativa.
Fiori per la formazione
Il Piano prescrive anche di premere l’acceleratore sulla comunicazione, con l’avvio di campagne mirate a migliorare il riconoscimento dei sintomi per accorciare sensibilmente il ritardo diagnostico. Da qui l’importanza di iniziative gestite dal Terzo settore come quella dell’Associazione Progetto Endometriosi (Ape-Odv), in campo da 20 anni e promotrice, tra l’altro, de “I Fiori della consapevolezza”: il 28 e 29 marzo le volontarie Ape incontreranno i cittadini con gerbere rosa e semi di girasole in 40 piazze italiane. Per poi destinare le donazioni raccolte alla formazione dei sanitari, che andranno ad aggiungersi ai 340 ginecologi, radiologi e professionisti della salute mentale, già “educati” al necessario approccio multidisciplinare verso la malattia.
